Det har gått över en vecka sedan jag skrivit, jag har varken haft ork eller lust att skriva. Det börjar väl mer och mer gå upp för mig vad allting egentligen handlar om och det är jobbigt psykiskt – att man inte kan hantera sina känslor eller det som händer runtomkring.

Jag har i alla fall fått min andra cytostatikabehandling + besked om kartläggningen av sjukdomen efter röntgen. De har upptäckt att det även finns i min bröstkorg. Jag var på något sätt beredd på det. Jag har sökt och läst mycket om det och det verkar som att det är vanligt att man har Hodgkins på fler ställen i kroppen än ett. Självklart ska jag inte sitta här och skriva som om det inte var någonting när jag fick beskedet. Tvärtom, jag grät och snorade och grät lite till. Man märkte att läkaren blev illa till mods. Fick till och med honom att säga ”Vi kommer klara oss ur detta tillsammans”, vilket ingen annan läkare sagt, utan då ska man vara stark själv. Nästa behandling, den 25 april, kommer jag förmodligen att få reda på hur vi kommer fortsätta med just min behandling – om det kommer bli cellgifter under en längre tid eller om jag kanske bara behöver 2 cykler med cellgifter (4 gånger) och sedan strålning… Jag vet inte vad jag vill eftersom det är risker med strålning… Jag vill bli frisk fort, men jag vill kunna leva någorlunda ”normalt” efter sjukdomen också.

Denna behandlingsomgång har varit annorlunda jämfört med förra, på gott och ont. Förra gången hade jag opererat in min porth-a-cath dagen innan så då var jag även öm och ”orörlig” av det. Jag har mått illa och inte haft någon större matlust även denna gång men jag har tillsammans med mina föräldrar, syster och pojkvän tvingat i mig mat. Denna gång har jag dock även fått problem med mina spottkörtlar och slemhinnor i munnen. Det gör ont att äta och detta försvårar givetvis allting ytterligare. Allt detta är man så medveten om att det kan hända när man får diagnosen då det enda du i stort sett gör är att googla på sjukdomen, symtom, behandlingar osv, men man tar det. Man kan leva med det, bara man blir frisk!!! Och jag vet att jag måste för att om man tappar vikt försvårar det hela processen. Alla kalorier är bra kalorier.

Jag mår som sagt inte helt hundra än men är på bättringsvägen och jag ser ”ljuset” då jag mådde så bra sist efter behandlingen!  Ser fram emot en ”frisk och ledig vecka” ifrån sjukhusbesök!

Jag känner mig inte sjuk! Veckan som gått har jag levt mitt normala liv, kanske till och med gnuttan bättre än det liv jag ”levde innan” sjukdomen! I onsdags tog jag mig ut, dock fortfarande på darriga ben, för att träffa mina tre fina barndomsvänner på stan för en fika, jag har shoppat och lunchat på stan med mamma och syster, ätit årets första grillat tillsammans med pappa och Anette… Jag har helt enkelt haft det Otroligt bra! Självklart har jag haft mina dippar med humöret, varit ledsen och inte velat gå ur sängen, men det hade väl varit konstigt om jag kunnat tränga undan det helt.

I torsdags så hann jag även med ett sjukhusbesök- mitt i mitt hektiska liv. De skulle ta en massa olika blodprover på mig för att bland annat se hur behandlingen hade yttrat sig och hur mitt immunförsvar såg ut tror jag. Jag tyckte att det var jobbigt att komma tillbaka till avdelningen och miljön – och självklart till sticken, men personalen som arbetar på avdelning 18 lyfter upp resten av sjukvården (som förövrigt är kass!) till skyarna! Tack vare deras bemötande tror jag att allting känns lite lättare i allt det jobbiga. Till saken. När pappa var uppe på avdelningen igår för att fixa lite pappren så fick han veta att proven de tagit var så bra så att jag slipper att ta blodprov nästa vecka också! Det känns så bra! Om proven är bra betyder förmodligen det att jag svarar bra på behandlingen och det ger mig även hopp om att jag kommer klara detta snabbare än väntat!

Mycket mer intressant har jag inte att berätta… Nästa torsdag tar jag andra behandlingen, cykel 1B som de kallar den. Jag ska ta vara på dagarna fram till på torsdag lika bra som jag tagit vara på denna veckans dagar. Imorgon ska jag hem till Frida och laga middag tillsammans med Ida och Elin, på måndag ska jag träffa Nina på en kopp och onsdagen ska jag nog spendera i stan med mamma.

Jag lever ett bra liv och just nu är inte sjukdomen någonting jobbigt alls då jag vet att jag kommer klara detta galant och att bara älta och tänka på det gör saker och ting mycket tyngre. Det gäller att ta vara på tiden och på livet! Att gnälla över kärlekshantagen, att man har tunt hår eller smutsiga skor är en liten piss i havet (egentligen). Man tycker det är stort tills man stött på någonting som förändrar hela din livssituation, någonting som man inte kan påverka, t.ex. en sjukdom. Någonting som faktiskt Kan ta livet ifrån dig om du inte är stark!

Jag är ung, hälsosam och stark – jag ÄR en god prognos!

Fyra dagar sedan min första cytostatikabehandling – de lyckades klämma in den förra veckan också. En väldigt hektisk och krävande vecka. En vecka med massa sjukhusbesök, mediciner, nålar och sådant jag helst undviker. Men jag klarade det också.

Vi har försökt få påsken att se så traditionell ut som möjligt. Ett påskägg letades upp på darrande ben, vilket även det påverkar en psykiskt. Att något så enkelt och vanligtvis roligt kan vara så krävande! Jag har rört mig mellan toaletten och sängen – sovit, försökt äta och kollat på tv.
Min matlust har varit noll, vilket jag aldrig varit med om innan, inte ens vid sjukdom. Så fort jag nämnt någon mat har mamma och pappa snappat upp det och fixat det. Som härom kvällen, pizzasallad.

Något som under dessa dagar lyft upp mig var ett besök ifrån Nina. Jag fick ett fint påskägg ifrån hennes familj och hann prata lite om det som hänt.
Idag är första dagen jag mår ”hyfsat”, i alla fall i matväg. Jag har ätit i stort sett som vanligt och fått i mig lite för mycket godis!!!  Dock har jag börjat få tillbaka klådan som är det enda symptomet jag hade på Hodgkins, men den försvinner förhoppningsvis efter bad och smörjning.

Någonting som jag nu förstått är att jag måste ta mig i kragen under de veckorna jag inte har behandlingar för att umgås, berätta och visa att jag är stark och att man kan må bra! Jag kommer inte kunna låsa in mig för att det är jobbigt att prata om sjukdomen och sedan bara bli frisk och gå runt alla frågor och alla känslor. Det kommer förmodligen ta några dagar eller kanske till och med några veckor innan jag orkar börja umgås med folk och berätta. Men det kommer det också!

Denna vecka innehåller som det ser ut just nu bara ett sjukhusbesök på torsdag med massa prover.

25/3-2013

Den 10 mars 2013 upptäckte jag en knöl på min hals. Muskelinflammation, var det första jag tänkte. Men den gjorde inte ont. Den var bara stor, och svullen.  Förövrigt mådde jag bra, bortsett från att det var ”fult” med ett svullet nyckelben och hals.

Pappa, som är sjukgymnast, tittade och kände på den och konstaterade att det inte var muskeln då knölen var så pass hård. Jag var på kalas på kvällen där Uffe, ambulanssjuksköterska, tyckte att jag skulle åka in till akuten. Ringde till mamma som jobbar på operation och denna kväll arbetade natt, hon tyckte att jag skulle avvakta för att hon vet hur uppstressad och rädd jag blir av sjukhusmiljö och nålar. Knappt en timme efter att jag kommit hem ifrån kalaset ringer mamma igen på min telefon och säger at pappa är på väg för att hämta upp mig och att vi måste åka till akuten. Kirurgen hon arbetade med sa att det kunde vara blodförgiftning eller komma att påverka min andning. Jag satt på akuten i tre-fyra timmar utan att ens bli TILLFRÅGAD hur jag mådde, ingen läkare kollade på mig. När klockan slog 00.15 bestämde jag mig för att åka hem.

Måndagen dagen efter kollade Mäkelä på mig och jag fick en tid på öron, näsa, hals. Därefter gick allting fort. Jag undersöktes och de gjorde faryngoskopi, stack mig i halsen och bokade in en operation till dagen efter, tisdagen, för att ta bort en bit av lymfan som de kunde undersöka.

Efter operationen fick jag besked om att jag skulle få svar på allting på fredagen samma vecka klockan 9. Både dagen och tiden ändrades för många gånger för en ungdom som ska vänta på ett svar som kan förändra hela ens liv.

På tisdagen den 19 mars, vilket kom att bli den värsta dagen i hela mitt liv, var det återbesök på sjukhuset. Läkaren kom och hämtade oss i väntrummet och såg glad ut, vilket stärkte mig lite och jag log. Hon frågar ”Har det varit jobbigt att vänta?” och min tanke var att hon försökte skoja till det för att sedan säga att allting såg bra ut! Men så var inte fallet… ”Mm, jag förstår att det varit jobbigt och tyvärr har jag inga bra besked att komma med. Du har Hodgkins lymfom.  Vet du vad det innebär?”. Där brast jag och hela min värld. Mamma och jag hade pratat om just detta natten innan återbesöket när jag skulle sova. Jag grät och kunde inte lyssna. Fick komma till Hematologen och en av mina läkare direkt efter. Han informerade om de närmsta som skulle ske men jag kunde inte fokusera. Jag bara grät. Pappa och mamma försökte vara starka men jag visste att de ville vara det framför mig men egentligen inte heller förstod vad som nyss hänt.

Långt skrivet men väldigt kortfattat och intensivt, precis som de senaste veckan varit för oss. På den senaste veckan har jag hunnit få cancer, flyttat hem till mamma och även hoppat av skolan. Hela mitt och min familjs liv har förändrats, men vi är starka! Det var vi redan innan, men detta komma stärka oss både som familj och människor ännu mer!

Ännu en intensiv vecka väntar. Idag ska jag och pappa på spirometri, vilket innebär att man ska kolla min lungkapasitet och därefter ska jag upp till avdelning 18 för att skriva in mig och träffa ännu fler läkare. Imorgon ska jag, mamma och pappa till Linköping för att göra en kontraströntgen så att de kan kartlägga cancern, om den bara finns i lymfkörteln i halsen eller på fler ställen i kroppen. På onsdag ska jag och mamma upp tidigt för att åka till sjukhuset och operera in en liten dosa i bröstet på mig som de kommer kunna ge medicinen (cellgifter) igenom… Mer än så vet jag inte just nu, men förmodligen börjar cellgifterna efter påsk.

Ska väl även skriva någonting om min nålfobi. Folk kan säga att de har fobi för spindlar eller ormar, jag tror dem inte, de är bara rädda. Den fobi jag har för nålar och stick är pinsam! Jag kan inte ens ta bort ett Emla-plåster (bedövning) som jag förknippar med sprutor utan att gråta. Jag hyperventilerar och får sövas när man gör ingrepp som man kan göra med endast lokalbedövning – då med narkos för jag inte vågar stickas i handen först. Under tiden de opererar får de ta blodprover… Jag vet att detta kommer försvåra saker och ting ytterligare, men jag är stark! Jag ser det som en slags bearbetning och övning av min fobi och efter allting så kommer en liten spruta inte vara någonting för mig!

Jag kommer klara detta! Jag ska gå ur denna tid som en starkare människa än innan. Jag vet att jag kan med min underbara familj, pojkvän och vänner bakom mig!